私ともっぴーの前向き日記  もやもや病の事
初夏

実は昔から…

私が脳出血でもやもや病だ、と発覚したのは2002年の10月でしたが、
私にはもっと以前からもやもや病の症状を疑いたくなるような症状はありました。
(1)過呼吸…これは、幼少時よりしょっちゅうありました。

泣くと、頭痛&手足のフラフラ〜…が必ずやってきました。

実は今でも、例えば熱いスープやラーメンを食べる為にフーッと息を吹き掛けると、フラフラ〜っとする事があります(-_-;)

そんな私ですが…、中学・高校と吹奏楽でクラリネットを吹いていました(((^^;)

今にして思えば恐ろしい…。

そして、中学時代は、アップダウンの多い道を3年間、自転車通学していたのですから、
なんて恐ろしい…

1回、田舎道で、
段差から自転車ごと転がり落ちてしまった事もありました…
それでも立ち直ったのですから、大した度胸でした。

高校時代は、
確か20kmを走る強歩大会」なるものがあって、『歩』という字が入っていますが、走らなくてはならず…)
一応3年間、完走はしましたが、今にして思えば、よく倒れなかったなあ、という感じです。

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by もみじ  at 15:03 |  もやもや病の事 |  comment (2)  |  trackback (0)  |  page top ↑

もやだと…(?)

昨日、テレビで徳永英明さんのライブの模様を紹介していました。


あまり見られなかったのですが、途中で私は徳永さんの手の指が、曲調に合わせて揺らめいていることに気付いてしまいました。

母もその番組を見ていたので、私が、
「あ、徳永さん不随意運動してるね!」と言ったら、母が「やっぱり、この人も『もや』だからね〜」、と言って、二人で納得していた(?)のですが、
ふと私の左手を見たら、やはりゴニョゴニョ動かしていました〜(((^_^;)

徳永さんの動きが不随意運動なのかどうかは私には分かりませんし、素人の視点ですが…、恐らく曲調に合わせて出た一種の振り付けでしょうが…、
その話題をしている時の私の左手は、間違いなく不随意運動でした〜(((^_^;)


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by もみじ  at 05:30 |  もやもや病の事 |  comment (0)  |  trackback (0)  |  page top ↑

5年半の日

今日、2008年4月20日で、私が脳出血で倒れて5年半になりました〜波
倒れる以前は何だか色々やろうと張り切っていたらしい(?)私が、よくぞここまで我慢して(?)病人&障害者生活を送ってこられました〜。


介護の面は勿論の事、
時々気持ちが切れてしまったりして、特に家族にはとんでもなく迷惑をかけてきてしまいましたから、
今後は、心配をかける事を極力減らし、

自力でできる事を増やしながら、
家族孝行をしていきたいです。

そして勿論、いつも私を支えてくれる多くの皆さんへの感謝は忘れません!!
これからも、よろしくお願いします。
テーマ: 前を向いていこう! -  ジャンル: 日記
by もみじ  at 16:14 |  もやもや病の事 |  comment (1)  |  trackback (0)  |  page top ↑

『左手様』の不随意運動

私の左手は不自由で役立たずです。
でも、ここでは、不自由で迷惑しているけれど、それなりに頑張ろうとしてくれている左手に、たまには敬意を表して、「左手様」と呼んでみます。

「左手様」はダメですが、、右手は無事なので、右手が左手様の分まで頑張ってくれているので、、
かなり不自由を感じつつも何とかなっています。

ピアノだって、右手と録音を使った「一人連弾」で自己満足はできますし、
肩凝りして、誤字が多いものの、パソコンのキーボードも右手の人差し指だけでバシバシやれますし、料理だって、大胆にやれば包丁で野菜を切る事もまあまあできるようになってきました。

だから取り敢えずは現状を維持できれば良いかな?なんて思っています。



でも、たまに「左手が使えたら、ピアノだってもっと色んな曲が弾けるだろうし、料理も上達するだろうし、パソコンの腕も上がるはず・・・・・」なんて考えて落ち込む事もあります。



そんな私の心を【左手様】が知っているのか、
時折、おかしな動きをして見せます。


指をゴニョゴニョ動かすのです。

本当に笑ってしまうくらい指先が一生懸命動くのです。汗;

・・・・・これを「あ!左手が動いてるじゃん!キラ〜ン、と喜べたら良いのですが、

意味の無い動きを必死に繰り返しているだけなのです汗

これは、不随意運動というらしく、
自分の意思に基づかない不合理な運動の事を指すそうです。
脳出血や脳梗塞で、大脳基底核などの錐体外路(すいたいがいろ)に障害が起こった為とみられるようです。


私の場合は、もやもや病の為に、脳出血やら脳梗塞やらをやったらしいので、そこからこのような症状が出ているのでしょう・・・・・。

私はたいてい、右手で何かに集中している時に左手が怪しい動きを繰り返しています。
だから今も、パソコンを右手でやっているその下の方の足の上に左手がいますが、ビーズスティック(いつも握っている手の一種の装具?)を一生懸命握っては離し、握っては離し・・・・・・・・・と繰り返しています。
恐ろしいのは、たま〜に手伝う食器洗いの時に、フォークを無理やり左手に握らせて洗った後に、離して食器カゴに入れればいいのに、そこで不随意運動が始まったのか、終わったのか分かりませんが、一向に離さずに、フォークを握ったまま昼寝をしにベッドに入ってしまった事もありましたえぇ





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by もみじ  at 12:10 |  もやもや病の事 |  comment (0)  |  trackback (0)  |  page top ↑

病暦〜続き

随分長い事忘れておりましたが、私のもやもや病の病歴です。

2003年頃に親が作ってくれていた病歴がありましたので、前回と重なる部分もありますが、
紹介させて戴きます。
2002年10月20日  ?脳出血で発病。(意識障害で命が危険だったらしいです)
ドレナージ術を受ける。( 右片麻痺)

     10月29日  ?脳梗塞を発症(右片麻痺はなくなり、左片麻痺になる)


            ?髄膜炎の治療


     11月6日  ICUから一般病棟に移動

・2003年1月16日 ?水頭症の手術(シャント術

    2003年3月       身障者手帳の交付を受ける(1級1種)

     5月    歩行ができるようになった。

・・・・・色々あって・・・・・、現在に至ります。

 

    

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by もみじ  at 11:31 |  もやもや病の事 |  comment (0)  |  trackback (0)  |  page top ↑
プロフィール

もみじ

Author:もみじ
2002年に「もやもや病」によって、「左半身不随」+「高次脳機能障害」の身体障害を抱えてしまいました。
辛い事もありますが、十姉妹の『もっぴー』と共に前向きに生きて行きたいです。


因みに、性格は“一途”です。

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